10月29日第21个“世界银屑病日”到来之际,由强生公司发起、中国职工发展基金会和凤凰网公益支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目在北京正式启动。
强生创新制药中国区总裁Cherry Huang现场致辞
首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授、中国职工发展基金会理事长武建光先生、强生创新制药中国区总裁Cherry Huang女士以及患者组织代表等嘉宾共同出席活动,直面银屑病患者求学就业之困,围绕疾病管理和社会支持等话题,探讨如何通过各方合力,提升公众对疾病的正确认知,助力银屑病患者求学就业公平发展。
“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目正式启动
《寻找李百银》公益微电影首映,直击银屑病患者求学就业之痛
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块。我国银屑病患病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外,银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视,带来极大心理负担。
对此,首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授指出:“银屑病具有青壮年高发的特点,约2/3的患者在40岁以前发病,正处于求学就业的人生关键阶段。近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用,患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除(PASI100或PASI90)已经成为可能,银屑病患者的生活质量有了显著改善。但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病,面临复发风险,需要医患双方的共同努力,进行长程管理和规范治疗。患者也应遵循医嘱积极配合,不应自行停药或减药,成为自己健康的第一责任人,才能真正回归正常的学习、工作。”
首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授
数据显示,超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因,工作或学习受到严重的负面影响,陷入“此地无银”的困境。为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历,以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求,由强生支持拍摄的公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。作为国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影,影片以细腻的镜头语言讲述了初次爆发银屑病的摄影师主角,因为疾病“被休假”后,在筹办职场肖像摄像展的过程中再次坚定职业自信,携手银友努力打破职场偏见的故事。
影片引发现场观众热烈讨论,作为患者组织代表,银屑病病友互助网创始人史星翔表示,短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境,“不少银友就像影片中的角色一样,因为他人异样的目光,主动或被动失去了不少机会,甚至整个人生轨迹都发生改变。”牛吧新媒创始人王鲁光也从亲身经历出发谈到,“银屑病是一个恼人的麻烦,患者的精神压力和感受到的不公,很大程度上源于疾病带来的自我否定。希望更多银屑病患者能像影片中的角色一样,早日回归到皮肤健康状态,摆脱心理枷锁。”
强生创新制药免疫负责人潘昉玥、首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授、凤凰网公益主编佘韵卿、银屑病病友互助网创始人史星翔、牛吧新媒创始人王鲁光、公益微电影导演马紫嫣
携手探索创新公益模式,助力患者走出“此地无银”困境
银屑病患者在求学就业过程中遇到的困境,既源于外界的误解和偏见,也反映了社会关注与支持的缺乏,需要社会各界的共同投入来改善这一现状。微电影导演马紫嫣表示,“希望通过影片让更多人看到,银屑病患者同样有能力在校园、职场中绽放自己的光芒,也应该享有公平发展的权利。希望通过电影这样的艺术的形式,让更多人了解这个群体的困境,鼓励患者以更加积极的态度拥抱生活。”
中国职工发展基金会理事长武建光呼吁关注健康弱势群体就业公平。“我们欣喜地看到,以企业为代表的社会力量能够关注到银屑病患者,为他们的权益发声。也很荣幸能够以公益支持方的身份,参与到这个项目中,凝聚共识、贡献力量。我们愿与主办方一道,共同探索创新的公益模式,营造一个更加友好和包容的就业环境。”
中国职工发展基金会理事长武建光
作为此次公益项目的主办方,强生始终致力于与中国免疫领域共同成长,以科学领拓中国免疫治疗未来。“一方面我们持续为中国银屑病治疗领域提供创新解决方案,助力患者实现更深全清,更长维持,更高便捷的治疗目标。另一方面我们也持续关注患者在治疗以外、亟待满足的需求。”强生创新制药中国区总裁Cherry Huang表示,“多元、公平与包容是强生的企业文化。我们希望以此公益项目为起点,呼吁公众的理解与关爱,提升公众对于银屑病的正确认识,携手社会各界共商‘无银’愿景,支持银屑病患者从‘此地’开始,公平追求学业、职业发展。”
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