卡耐基曾说过：人可以忍受不幸，也可以战胜不幸。对于不惑之年的陈嫣（化名）和而立之年的方青（化名）来说，白血病、造血干细胞移植、慢性移植物抗宿主病（cGVHD）这一连串的挑战便是他们人生路上无法预见的不幸，但对生的渴望，让他们不断在对抗白血病的路上种下自己的生命之花。
自2021年被确诊为白血病，短短3年的时间，陈嫣已历经2次造血干细胞移植，并在移植后出现了口腔、眼睛的排异，以及肺部的严重排异。“虽然现在我需要24小时吸氧，生活也不能自理，但总觉得有希望，希望能好起来。”
而今年31岁的方青在治疗后已实现临床治愈，摆脱了疾病标签，生活也步入了正轨。用他自己的话说便是：“很多时候我甚至都忘记自己曾是一个病人，现在我就想做个普通人，去感受这来之不易的美好。”
辗转的治疗，不变的信念
距离第一次造血干细胞移植虽已过去两年多的时间，但陈嫣仍历历在目，尤其是长时间没有合适的供者来源更是不断熄灭着她的希望之光。“那个时候我问我的主治医生，如果找不到合适的供者怎么办？他也表示很为难，告诉我说可能要一直化疗下去，我的心一下子就揪了起来。”
但天无绝人之路，就在陈嫣以为希望渺茫的时候，中华骨髓库这边传来了好消息，并且非常顺利地完成了配型，就这样，陈嫣在上海完成了第一次造血干细胞移植。但由于移植手术后刚好遇上不可抗因素，陈嫣就这样在移植仓待了50多天。“虽然当时的条件确实比较艰苦，但我就觉得移植后就要迎接重生了，内心非常地期待。”
正当陈嫣沉浸在阶段性胜利的喜悦中时，移植76天后，她复发了，只能再次接受治疗，但这次医院也束手无策，多处咨询后，她和丈夫一起从上海来到了河北燕达陆道培医院寻求治疗。“复发的时候很痛苦，那么快就复发了，好像一切都前功尽弃了。”
和陈嫣不同的是，方青的首诊之路更为坎坷。作为一名大学生，原本以为毕业后可以回到家乡大展宏图，但毕业后的第一年，他便出现了脖子和腋窝淋巴瘤肿大的症状，甚至都无法正常抬手，用筷子吃饭都成了难题。更致命的是，由于被本地医院误诊为淋巴瘤，进一步延误了他的病情。
“当时本地医院也没办法了，经过一年多的病痛折磨，我也有点对病魔妥协了，觉得自己的生命已经快到了弥留之际。但我就是不甘心啊，于是在一次和病友的沟通中，我接触到了一位和我病情非常相似的患者家属，后来辗转来到了燕达陆道培医院做了后续治疗。”据方青介绍，这次幸运的转机和来自父亲的供体，让他更加强烈地燃起了活下去的信念，自己也在父母的照顾下，迎来了人生的第二次生命。
作为陈嫣和方青的主治医生，燕达陆道培医院造血干细胞移植科三病区主任张建平表示：“目前，我国每年造血干细胞移植的数量呈逐年递增的状态，每年需要接受造血干细胞移植的患者可能会超过4万例，但实际只有1/3或者1/4的患者得到良好诊疗的机会，例如方青就是非常典型的一个例子，由于未能及时确诊而延误了病情。但随着中国造血干细胞移植不断突破和创新，我们国家在世界造血干细胞移植领域已实现从“陪跑”到“领跑”的转折，2023年我国全年异基因造血干细胞移植量突破14900例。同时，我国在血液移植领域重点正从移植成功到全程管理，不断提升患者预后水平，改善患者及家庭的生活质量。作为一名造血干细胞移植科的大夫，我觉得这些进步都在提醒我们，不仅患者需要坚定活下去的信念，我们医生也要具备帮助患者实现活下去的能力。”
移植后的排异，再次将他们推向“炼狱”
造血干细胞移植作为全程管理的重要一环，只是患者实现治愈的第一步，血液移植的全程管理仍有很多急迫的医疗需求，尤其是移植后并发症的管理。慢性移植物抗宿主病（cGVHD）是血液移植后的主要并发症之一，发病率高达70%，会致使多个组织发生炎症和纤维化，且超50%的患者在诊断时已是中至重度，生活状态苦不堪言。
张建平教授介绍：“慢性移植物抗宿主病临床表现多种多样，最常见的纤维化部位是皮肤、关节、肝、肺和眼睛等。同时，纤维化对于患者心理的打击也非常大，比如广泛的皮肤排异产生硬皮、疼痒难忍和斑块状让他们有不同程度的病耻感，肺排的患者由于肺功能的影响，简单的生活行动都无法正常进行，如心悸、喘不上气等，严重的会导致呼吸衰竭，甚至死亡。因此，我们一定要尽早关注慢性移植物抗宿主病的发生，并给予积极的治疗。”
方青在血液移植后出现过两次肺部排异，好在平常他对自己的疾病进展和用药管理非常了解，且第一次症状较为轻微，因此，在医生的及时干预下，很快便得到了缓解。但第二次的肺排险些要了他的命，由于老家在湖南，需要第一时间买好机票前往陆道培医院，但由于肺部排异导致的呼吸困难，出于对他的生命安全考虑，机场建议他坐高铁前往，最终方青靠着有限的氧气包，在氧气耗尽前的最后一刻，坐着高铁来到了河北。
在回忆这段往事时，方青仍唏嘘道：“其实我非常希望有越来越多的地方可以有造血干细胞移植中心，这样对于乡镇的患者来说，在救命路上花费的时间会更少，对我们的生命也是一个极大的保障，之前我便亲眼看着自己的一位朋友和一位病友离世。所以我从移植之后，就特别不愿意面对病房，但我明白，在出现症状时，也只有在病房里接受规范的治疗才能救命。”至此之后，方青便再也没有发生过排异，他也成为了成功“脱白”的幸运者。
图为方青（化名）
而陈嫣血液移植后也被肺排缠身。现在的她只能长时间躺在床上，稍微动一动就会喘，只能靠氧气机保证呼吸的顺畅，而且氧气的流量越吸越高，已严重影响到她的日常生活。“我的肺排其实一直在进展，并且是快速地进展，虽然张主任一直在帮助我尽可能地控制，但我真的还是迫切需要更多创新的治疗手段，减轻肺排带给我的痛苦。”
图为陈嫣（化名）丈夫在同张建平教授沟通她的病情
张建平教授表示：“传统的抗排异药物主要是针对皮肤，但是针对纤维化，特别是肺纤维化，临床上的有效率甚至不到10%。随着医疗的进步，尤其是ROCK2免疫调节剂等创新治疗手段的面世，给医患都带来了新的武器，部分患者甚至可以通过治疗，把原有纤维化的地方实现逆转，也就是说肺功能开始慢慢恢复。这对于陈嫣这类患者是非常大的利好消息。这类创新药之所以能快速进入中国，是国家给予我们慢性移植物抗宿主病患者的关注，帮助患者真正实现创新治疗的可及性，这对于他们而言是性命之需。”
无常的人生，左右不了了不起的我们
如今，已安全走过“五年大关”的方青不仅摆脱了疾病桎梏，并且积极参与各种病友活动，他希望通过自己的故事和经历，给予其他病友“脱白”信心。“一路走来，要感谢的人很多，疾病上的、心理上的、经济上的，尤其是我的父母和张主任，真的给了我第二次重生的机会。”
在上海新道培血液病医院举办的首届培爱血液病病友会上，百余位患者、家属、血液肿瘤领域临床专家及关注血液病群体的爱心人士、企业等参与其中，进行交流、座谈。张建平主任也见到了“重生”后的方青，方青浑身上下散发着的阳光、自信让张主任也颇为感慨，难以想象这是6年前被疾病折磨得“奄奄一息”的患者。而今，这些极度想要活下来、与命运抗争的病友们，在病友会上相互打气和鼓舞，仿佛在此刻，他们更像是在生死一线搏斗的战友，因爱而生，为爱而行。
图为方青（化名）和张建平教授的合影
陈嫣目前虽然还尚未摆脱疾病困扰，但她表示，在丈夫和父母的照顾和鼓励下，以及两个女儿时不时的加油打气下，她非常有信心“闯关成功”。“我们每个患者都是英雄，就算被恶疾缠身，依旧左右不了我们要活下去的决心。同时，医生和护士的笑容真的可以给我们很大希望，由衷地感谢张主任无微不至的治疗，正是因为他对每一个患者的挂念，才让我更加坚信，坚持治疗终会迎接曙光。”
我们常说，人生无常，但对于慢性移植物抗宿主病的患者来说，或许他们对这些无常早已习以为常，在这场“生”的主导权争夺赛中，那些曾经破碎的希望此刻正在被了不起的“他们”慢慢拼凑。
来源：人民健康
本文仅代表作者观点，不代表本刊立场
